SMA患儿Velo与姐姐Giro的向阳成长故事

SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率约为万分之一，以进行性肌肉萎缩和运动功能丧失为主要特征。Velo被确诊为SMA-I型，属最严重类型，通常在婴儿期发病，表现为无法翻身、独坐或自主呼吸，需长期呼吸支持与系统康复干预。

作为SMA患儿，Velo每日坚持呼吸训练、肢体拉伸、花生球上的核心力量练习及咳痰机辅助排痰，这些措施旨在延缓肌肉退化、维持肺功能与基础活动能力。其姐姐Giro全程参与，以游戏化方式陪伴完成锻炼，形成独特而温暖的家庭康复场景，体现罕见病家庭积极应对的现实路径。

Velo与姐姐Giro的名字分别源自意大利语与法语中的“环”与“自行车”，隐喻循环、运动与自由；而现实中Velo所使用的轮椅，成为另一种坚韧前行的“自行车”。这一命名与生命状态的张力，折射出罕见病儿童及其家庭在医学局限下依然向阳而生的精神内核——不定义于疾病，而成长于爱、教育与日常的坚持之中。

评论区

kzhibo球迷

SMA患儿家长：Velo和Giro真是脊髓性肌萎缩症家庭的福音！

2026-03-05 11:22:53

kzhibo球迷

SMA康复师：用Velo辅助训练，孩子步态改善超明显！

2026-03-05 11:38:17

kzhibo球迷

Giro研发团队太暖心，专为SMA儿童设计的适配细节太到位！

2026-03-05 22:35:35

kzhibo球迷

脊髓性肌萎缩症科普博主：Velo+Giro组合，让SMA居家康复更科学高效！

2026-03-05 20:51:08

kzhibo球迷

SMA患儿妈妈：每天骑Giro半小时，孩子核心力量明显增强！

2026-03-05 13:57:54

kzhibo球迷

儿童神经科医生：Velo动态支撑对SMA 2型患者运动发育帮助显著！

2026-03-05 05:24:05

kzhibo球迷

物理治疗师：Giro可调式结构完美适配不同SMA分期需求！

2026-03-05 05:31:36

展开更多

　　上一篇：柏林联合足球俱乐部欧联杯小组赛连败但德甲榜首创队史纪录

　　下一篇：欧洲手球冠军联赛GorenjeVelenje手球俱乐部巴黎圣日耳曼足球队